Vivre avec la sclérose en plaques

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La première fois que j’ai rencontré Diane J., elle était assise à une table de restaurant où elle sirotait un café avec une de mes amies. Belle, jeune et sympathique, cette femme me semblait en forme. Quelle ne fut pas ma surprise lorsqu’elle se tassa pour me faire de la place sur la banquette, elle rapprocha également une canne. « J’ai la sclérose en plaques », me dit-elle.

En tant que journaliste, j’ai voulu en savoir plus sur cette maladie. Quand est-ce que cela avait commencé ? Qu’est-ce que cela faisait comme douleur ? À quand le diagnostic… Peu désireuse d’en parler, c’est à la quatrième rencontre qu’elle me confia quelques informations sur la maladie.

Pour elle, cela a commencé par des genres de chocs électriques au niveau de la plante des pieds. Assez désagréables comme douleurs, elles étaient accompagnées par une fatigue inexplicable. Diane finit par en parler à son médecin de famille, car de douloureux spasmes se ressentaient maintenant au niveau des chevilles. Après examens, son médecin lui a donné comme diagnostic, la sclérose en plaques.

Cette maladie provient de la détérioration de la myéline, une gaine entourant certaines fibres nerveuses et servant d’accélérateur à la conduction des messages nerveux. Le corps médical ne connaît pas la cause exacte mais conclut que ce n’est pas génétique. Ce pourrait être dû à un manque de vitamine D (la vitamine soleil) car c’est presqu’uniquement répandu dans les pays nordiques. Et fait démontré, la sclérose touche les femmes à 90%. La cigarette pourrait avoir des influences ainsi que l’alcool, la grande consommation de gras animal et certaines professions où les produits chimiques sont utilisés quotidiennement.

La progression de la maladie n’est pas constante, elle s’effectue par poussées douloureuses pendant lesquelles les personnes atteintes souffrent comme si elles brûlaient de l’intérieur. Tout au long de ces périodes de douleur, la myéline se détruit petit à petit, handicapant sérieusement le malade. Puis les douleurs se dissipent et la vie reprend son cours avec un peu moins de mobilité.

Il existe plusieurs types de médication pour atténuer les douleurs mais aussi pour freiner la progression de la maladie. Les corticostéroïdes administrés par perfusion permettent d’atténuer la douleur durant les poussées et d’en ralentir la fréquence. Trois autres sortes de médicaments, à prise quotidienne, réduisant l’activité du système immunitaire, limitent ainsi la destruction de la myéline.

Diane me confie qu’elle vit au jour le jour. Elle ne sait jamais si la maladie l’empêchera de faire les activités qu’elle avait prévues et si la fatigue qui l’accable souvent va lui jouer de mauvais tours.

Quelques conseils auraient pu lui être utiles pour prévenir la maladie : prendre quotidiennement des suppléments de vitamine D, ne pas fumer, boire de l’alcool très modérément, éviter la caféine, consommer peu de viandes grasses et tenter de nouvelles recettes contenant des légumineuses et des poissons gras en oméga 3.

Toutefois ayant reçu ce diagnostic, elle ne s’est pas repliée sur elle-même et a contacté la Société canadienne de la Sclérose en Plaques. Elle participe à des groupes de soutien, pour y trouver des trucs lui facilitant la vie et surtout elle continue à aimer et à jouir de tous les instants durant lesquels la maladie la laisse en paix. Elle a appris le yoga, la méditation, l’auto-hypnose et la réflexologie, qui sont des techniques naturelles aidant à apprivoiser la maladie et à éloigner les poussées de douleur. Elle a bien compris que comme il n’y a pas de médications qui permettent de guérir, certaines attitudes peuvent l’aider à la supporter.